In questi giorni non si parla d’altro: a fine mese entrerà in vigore la nuova normativa europea sul trattamento dei dati personale - il cosiddetto GDPR - e tutti si affrettano a mettersi in regola. Le organizzazioni sono ovviamente orientate a evitare problemi legali e questo spesso induce a giudicare un provvedimento come questo come l’ennesima pastoia burocratica, magari invocando la dietrologia della lobby delle società di consulenza…

Allora per comprendere il valore di questa innovazione normativa ci è utile prestare attenzione a quello che scrive Silvia Lazzaris, corrispondente BBC Radio, sulle pagine di Corriere Innovazione del 27 aprile scorso.

Nella sua indagine, l’autrice, infatti, si sofferma sulle speculazioni registrate intorno alla gestione disinvolta di dati biologici, in particolare quelli relativi al DNA. Se ne è parlato nel recente scandalo Facebook - Cambridge Analityca perchè una conversazione raccolta durante l’indagine ha provato l’interesse dei ricercatori proprio per banche dati sul DNA della popolazione. La Lazzaris cita almeno altri tre casi analoghi: quello relativo ai campioni biologici dei centenari sardi, che per un passaggio di società da un gruppo ad un altro stavano per partire dalla Sardegna alla volta dell’Inghilterra. C’è poi il caso islandese, con i patrimonio genetico della popolazione venduto all’industria farmaceutica; e per ultimo quanto accaduto in Austria dove una nuova norma di legge apre, di fatto, i database clinici non solo alla ricerca pubblica ma anche alle industrie.

Si tratta di esempi che la dicono lunga sulla appetitività dei dati genetici e, di contraltare, di come esistano ancora forti ingenuità e superficialità nei dispositivi di controllo e presidio normativo ed etico, in materia.

Dobbiamo sviluppare una cultura civica del Dato e, in tal senso, anche acquisire una consapevolezza del valore di informazioni che ci riguardano, in particolare quelle biologiche. Ecco perché il GDPR dovrebbe essere accolto con uno spirito diverso, come primo passo verso questo nuovo modo di vedere al nostro rapporto con i dati che ci riguardano e al ruolo che questi hanno nei nuovi modelli di sviluppo.

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